30 Mei 2022 | ParkinsonNet Congres | Samen aan de slag!

Diversiteit is van ons allemaal; dat is wel duidelijk na de cijfers die Maria van den Muijsenbergh deelt in de plenaire opening. Verschillen in achtergrond en religie zijn een belangrijke oorzaak voor ‘diversiteit’ en de beleving bij de ziekte van Parkinson, maar ook armoede en laaggeletterdheid komen schrikbarend veel voor. Wat vraagt dit van u als zorgverlener in uw werk met mensen met parkinson(isme)? En op welke manier heeft u oog en oor voor die diversiteit? Aan tafel praten we door met Maria en Homeyra Saiid schuift aan; zij kwam 22 jaar geleden uit Afghanistan naar Nederland en deelt haar ervaringen als ParkinsonNetlogopedist. Zij komt samen met een ervaringsdeskundige die als geen ander weet welke drempels mensen tegenkomen die niet thuis zijn in de Nederlandse taal en gezondheidszorg.

“Ruim 1 op de 3 mensen praat nooit over de dood.” Niet voor niets is dit de slogan van een bekende reclamecampagne. Hoe kunt u als zorgverlener dit gesprek wél aangaan? Herma Lennearts promoveert in 2022 op dit onderwerp en deelt in dit gesprek haar expertise over passende zorg in de laatste levensfase van parkinson. Verpleegkundig specialist Anoek Forkink voert vaak gesprekken over betekenisvol sterven en licht toe waarom dit gesprek verbindt en verrijkt maar ook welke valkuilen er zijn. Waarom dit zo belangrijk is, en op welke manier u als zorgverlener iets kunt betekenen in deze gesprekken, vertelt een ervaringsdeskundige. Praat u mee?

Mondzorg een probleem bij parkinson? En hoe! Verminderde handmotoriek, moeite met slikken, het gevolg van aangepaste voeding, de invloed van medicatie, een gebrek aan initiatief… Er zijn heel veel factoren die de mondgezondheid bij parkinson beïnvloeden! Tandarts-geriatrie Claar Wierink gaat in op de gevolgen van de ziekte en gaat in gesprek met diëtiste Linda van Everdink. Deze twee disciplines werken elkaar namelijk nog wel eens ‘tegen’ in de parkinsonzorg! Welke impact parkinson had op zijn mondgezondheid, vertelt een ervaringsdeskundige. Kortom, u zit met uw mond vol tanden na het volgen van deze sessie.

“Parkinson heb je niet alleen”. Een veel gehoorde uitspraak, en het klopt. Maar op welke manier heeft de omgeving dan ook parkinson? Waar worstelt een partner mee? Welke impact heeft parkinson op een jong gezin met kinderen? Hoe kijk je naar de toekomst nu je partner of ouder deze chronische ziekte heeft? Een tweetal ervaringsdeskundigen delen hun persoonlijke verhalen. Ook ergotherapeute Marije Bolt schuift aan; zij komt dagelijks bij mensen thuis die deze vragen een vorm proberen te geven. Ook neemt zij ons mee in de rol van de ergotherapeut als ‘behandelaar’ van deze naasten; wat kan zij betekenen? En natuurlijk bespreken we hoe u als zorgverlener van betekenis bent in het leven van deze naasten.

Achteraf gezien is een verstoorde slaap vaak één van de eerste tekenen van de ziekte van Parkinson. Ook in de loop van de ziekte hebben veel mensen met parkinson slaapproblemen. Welke problemen ervaren zij? Welke behandelmogelijkheden zijn er? En welke praktische adviezen kunt u als ParkinsonNetzorgverlener meegeven? Daarover spreken we met Sebastiaan Overeem en Marsha Hamers, beiden werkzaam bij het expertisecentrum voor slaapgeneeskunde. Maar wie kan ons beter meenemen in de impact van slaapproblemen dan iemand die er zelf slapeloze nachten van heeft? Sabine Woertman is oefentherapeut en leeft al vijf jaar met parkinson. Op welke manier beïnvloedt dit haar dagelijks functioneren? Wat doet zij om hiermee om te gaan? En wat vraagt zij van u als zorgverlener?  U hoort het tijdens dit gesprek.

Het is u als ParkinsonNetzorgverlener vast niet ontgaan, Jorrit Hoff en Bas Bloem schreven een boek over de snelst groeiende neurologische ziekte. De ziekte van Parkinson. Wat is hun missie rondom preventie en actie voor parkinson? En wat mag u op korte termijn verwachten als het gaat om ontwikkelingen in de zorg voor mensen die nu leven met parkinson(isme)? Natuurlijk voeren wij met hen beiden dit gesprek over de toekomst! Maar ‘niets over ons zonder ons’, Jan Koppenol leeft met parkinson. Wat doen deze ontwikkelingen met hem? Wat verwacht hij van de toekomst? Hij schuift aan bij Bas en Jorrit en samen praten we over de impact van het boek en werpen we een blik op de toekomst.

Een groot deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Bijvoorbeeld problemen met geheugen, concentreren en het verwerken van prikkels. Maar ook de snelheid van handelen, denken en doen hapert soms. In deze sessie kijkt u over de schouder mee van ergotherapeut Ingrid Sturkenboom, hoe zij, aan de hand van Marina, samen met Marina, op zoek gaat naar omweggetjes voor cognitieve functies.

Mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten moeten zich aanpassen aan veranderingen die samengaan met de ziekte. Ongeveer de helft van de mensen met parkinson heeft psychische en emotionele problemen. Deze problemen zijn minder zichtbaar maar deze kunnen minstens zo belemmerend zijn als de stijfheid en tremor. Tijdens deze sessie kijkt u de kunst af bij maatschappelijker werker Colin van der Heijden. U ziet hoe hij een naaste van iemand met parkinson coacht, in gesprek gaat over veranderingen en leert u hoe je u coachend en motiverend kunt werken.

Ook zal kort aandacht zijn voor het online programma ‘Partner in Balans’.

ParkinsonConnect en Siilo, twee communicatietools die u als ParkinsonNetzorgverlener tot uw beschikking heeft. Maar wanneer gebruikt u welke tool en wat kan u er allemaal mee? Tijdens deze sessie nemen Pieter van den Haak en Stef Kaal u live mee door alle mogelijkheden van deze beide platformen en geven zij u tips en tricks die u misschien nog niet wist over het gebruik ervan. Zo zet u ze na afloop van deze sessie (nog) effectiever in voor samenwerking in de regio en voor zorg voor mensen met parkinson.

Anoek Forkink en Laura Daeter, verpleegkundig specialisten voeren tijdens deze sessie een gesprek over Advanced Care Planning (ACP). U kijkt over hun schouder mee tijdens dit gesprek. Welke vragen stelt u? Hoe kunt u mensen met parkinson zo goed mogelijk helpen? Leer mee van de ervaring en kijk de kunst af rondom deze specifieke gespreksvaardigheden.

ParkinsonNetlogopedisten helpen mensen met parkinson verstaanbaarder te spreken door middel van de Pitch Limiting Voice Treatment (PLVT). Met de PLVT leren mensen de hypokinetische spraak te overwinnen door met minder energie (luider) te spreken op een natuurlijke toonhoogte. Dat lijkt eenvoudig, maar het oefenen om op de juiste manier luid en laag te spreken en dit in gesprekken toe te passen vraagt intensieve training.

In deze sessie ziet u de logopedist Selma de Wit live aan het werk. U kijkt over haar schouder mee en leert welke raakvlakken er zijn met uw discipline en waar disciplines elkaar versterken!

Vaak ziet u mensen met parkinson(isme) als de diagnose al gesteld is. Maar hoe komt de neuroloog tot deze diagnose, welke testen voert hij uit en welke afwegingen spelen een rol? Door over de schouder van de parkinsonneuroloog mee te kijken, weet ook u wat er in de spreekkamer gebeurt!

Een toenemend aantal studies laat zien dat fysieke training en actief leven motorische symptomen van parkinson kan verbeteren of de progressie ervan zelfs kan vertragen. Hoe werkt dat? Wat zijn de effecten in het brein? En wat betekent dat voor de toekomst van de parkinsonzorg? Bas Bloem deelt de meeste recente wetenschappelijke inzichten over (in)activiteit bij parkinson en leert u wat u mensen in uw behandeling kunt uitleggen over de effecten van bewegen.

De laatste jaren krijgt de rol van darmflora bij de ziekte van Parkinson steeds meer aandacht. Onderzoeker Jeffrey Boertien duikt met deze sessie de diepte in over de invloed van de darmen en darmflora bij parkinson. Hoe zijn de darmen en darmflora betrokken en hoe zijn zij van invloed op het ziekteproces? Ook de vraag die u wellicht ook op úw spreekuur heeft gehoord komt ter sprake: zijn er reële behandelmogelijkheden met darmflora voor de ziekte van Parkinson?

Niet motorische symptomen hebben een net zo grote, zo niet grotere impact op de kwaliteit van leven van mensen met parkinson als motorische symptomen. Het lastige aan deze klachten is dat ze niet altijd zichtbaar zijn. Neuroloog Barbera van Harten legt u tijdens deze sessie uit welke non-motorische symptomen er zijn, ze geeft u een overzicht van behandelmogelijkheden en neemt u mee in de afwegingen die neurologen en andere behandelaars maken in het optimaliseren van (medicamenteuze) behandeling van deze symptomen.

Dat pesticiden een rol spelen bij het ontstaan van parkinson wist u wellicht al, maar wist u dat ze ook invloed hebben op het beloop van de ziekte? Deze sessie gaat dieper in op welke rol pesticiden spelen bij de ziekte van Parkinson. Ook leert u meer over het belang van de maatschappelijke beweging voor het verminderen van pesticidegebruik en bent u na afloop beter in staat om uw patiënten van informatie te voorzien over dit onderwerp.

Wist u dat de aansturing van ademhaling al vroeg in het beloop van de ziekte van Parkinson veranderingen laat zien? Op de lange termijn kan dit leiden tot vervelende complicaties zoals pneumonie. In deze sessie leert u wat de impact is van ademhalingsproblematiek bij parkinson en welke mechanismen hier ten grondslag aan liggen. Tevens weet u na de sessie hoe u deze problemen tijdig signaleert, hoe u deze behandelt en wat het belang van respiratoire training is.

Helaas krijgen steeds meer jonge mensen de ziekte van Parkinson, zowel mannen als vrouwen. Toch wordt wetenschappelijk onderzoek met name door mannen gedomineerd. En dat terwijl mannen en vrouwen wel degelijk lichamelijk, hormonaal en in ziektebeleving verschillen. Om die reden zoomen we tijdens deze sessie dieper in op de problematiek die specifiek speelt bij jonge vrouwen met parkinson. Neuroloog Bart Post en onderzoeker én ervaringsdeskundige Annelien Oosterbaan geven inzicht in de ervaringen, verwachtingen en angsten van deze specifieke groep.

Ontspanning, bewustwording en aandacht voor bewegen, drie belangrijke kenmerken van yoga. Die kenmerken maken yoga een mooie manier van bewegen voor mensen met parkinson. Zij ervaren door het doen van yoga onder andere meer balans, ontspanning, kracht en souplesse. Ook groeit het wetenschappelijk bewijs voor deze vorm van bewegen. Kom in beweging bij deze sessie en ervaar zelf wat yoga voor mensen met parkinson inhoudt.

Ontspanning, bewustwording en aandacht voor bewegen, drie belangrijke kenmerken van yoga. Die kenmerken maken yoga een mooie manier van bewegen voor mensen met parkinson. Zij ervaren door het doen van yoga onder andere meer balans, ontspanning, kracht en souplesse. Ook groeit het wetenschappelijk bewijs voor deze vorm van bewegen. Kom in beweging bij deze sessie en ervaar zelf wat yoga voor mensen met parkinson inhoudt.

Mag ik deze dans van u? Bewegen is een belangrijk ‘medicijn’ voor mensen met parkinson en dansen is een daar een prachtig voorbeeld van. Zo zijn er tal van mooie voorbeelden van mensen met parkinson die hun grenzen verleggen met deze uitdagende vorm van bewegen. Tijdens deze sessie danst u zelf mee en ervaart u welke uitdagingen mensen met parkinson aangaan wanneer zij dansen. Daarnaast leert u waarom dansen een waardevolle interventie is bij parkinson.

‘Strek op! Nog vijf herhalingen, hou vol, hou vol!’ Maak kennis met PWR! en ga samen aan de slag met praktische oefeningen met grote amplitude en hoge snelheid. Dompel u tijdens deze sessie onder in de wereld van PWR! Een (intensief) beweegprogramma voor mensen met parkinson(isme). U ervaart op een energieke en enthousiaste manier de basisoefeningen van PWR!