21 mei 2025 | Online ParkinsonNet congres | Ontmoet, leer, beleef

Parkinson de wereld uit! Dat drijft veel onderzoekers in de wereld van parkinson. Enerzijds richt onderzoek zich op het vertragen en remmen van de ziekte. Anderzijds wordt steeds meer duidelijk over de rol van omgevingsfactoren bij het ontstaan van de ziekte. Welke rol spelen pesticiden? Samen met neuroloog en onderzoeker Sirwan Darweesh praten we door over deze ontwikkelingen. Wat zijn veelbelovende resultaten in recent onderzoek? Ervaringsdeskundige Nathalie Kelderman verdiepte zich in de relatie tussen parkinson en pesticiden en maakt zich hard voor het bestrijden van parkinson als ‘man made disease’. Wat beweegt haar? Wat wil zij bereiken, voor zichzelf en misschien ook wel voor de mensen na haar? En op welke manier probeert zij de progressie van haar ziekte te remmen? Diëtist Karin Overbeek schuift aan in dit gesprek en belicht de relatie tussen voeding en parkinson; welke rol speelt voeding bij het krijgen van de ziekte? En kun je met voedingsadvies progressie van de ziekte remmen?

Gasten: Sirwan Darweesh, Karin Overbeek, Nathalie Kelderman

“Wie de dood ziet, ziet het leven.” Zo begon Sander de Hosson het ParkinsonNet congres in 2024. In dit gesprek schuift hij aan en we praten met hem door over zijn kijk op de dood,.Hij deelt zijn kennis en ervaringen met stervende mensen. Elke Ebben vertelt het verhaal van haar vader die leefde met parkinson. Ze deelt met ons hoe zij zijn levenseinde hebben beleefd. Vanuit het expertisecentrum euthanasie deelt Rolien Bousema haar expertise en geeft zij handvatten voor als u euthanasie bespreekbaar wil maken. Welke symptomen treden op als het levenseinde dichtbij komt? Aan welke symptomen moet u iets doen en aan welke niets ? En hoe bereiden zorgverleners mensen met parkinson en parkinsonisme en hun families zo goed mogelijk op het sterven voor en staan ze hen bij in deze intense fase van het leven?. Vanuit allerlei verschillende perspectieven gaan we in gesprek over het levenseinde bij parkinson en parkinsonisme.

Gasten: Sander de Hosson, Elke Ebben, Rolien Bousema

Het zijn juist de niet-motorische problemen, waaronder psychiatrische klachten, die mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme  als problematischer ervaren. Andreas ervaarde zelf hoe een psychose zijn leven beïnvloedde. De impact die het had op zijn leven en zijn gezin, vertellen Andreas en zijn vrouw Karin hier aan tafel. Psychoses uiten zich vaak in waarnemingsstoornissen, zoals hallucinaties waarbij mensen beelden of stemmen waarnemen die niet echt zijn. Daarnaast kunnen achterdochtige ideeën en achtervolgingswanen voorkomen, die het dagelijks functioneren sterk beïnvloeden. Hoe worden deze klachten veroorzaakt bij parkinson?  En wat zijn de behandelopties? Neuroloog Rick Helmich neemt ons mee in de fysiologische verklaringen en behandelmogelijkheden bij psychiatrische problematieke en specifiek psychose.

Gasten: Andreas Rosenberg, Karin Rosenberg, Rick Helmich

David van As heeft een intensieve baan als hij de diagnose parkinson krijgt. Op welke manier beïnvloedt dat zijn leven, als werk zo’n belangrijke pijler is? ?Hoe geeft hij in een druk bestaan invulling aan ‘een gezonde leefstijl’? Ergotherapeute Yvonne Veenhuizen belicht vanuit haar kennis en expertise de impact van leefstijlkeuzes op het leven van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme.Bas Bloem deelt in dit gesprek de laatste kennis uit de wetenschap over de pijlers van leefstijl: op welke manier beïnvloeden voeding, beweging, slaap, stress, arbeid en verbinding de progressie van de ziekte? En welke leefstijladviezen kunnen zorgverleners meegeven in hun dagelijkse begeleiding aan mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme?

Gasten: Bas Bloem, David van As, Yvonne Veenhuizen

Door de toename van klachten, met gevolgen op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak, kan parkinson ertoe leiden dat mensen steeds afhankelijker worden van zorg en niet langer thuis kunnen wonen. Tegelijk is het een moeilijk en emotioneel proces om gezamenlijk te besluiten dat thuis wonen niet meer gaat. En wanneer ‘gaat’ het dan niet meer? Daar spelen naasten een cruciale rol in. In deze sessie delen Annelou Ymeij en Hennie Steenbergen hun persoonlijke ervaringen. Beiden werden geconfronteerd met een situatie waar thuis wonen eigenlijk niet meer ging, maar in deze beide situaties verliep het anders. Welke impact had dat op hen en op hun – inmiddels overleden – partners? Verpleegkundig specialist Janet Kamphuis licht toe wat een gespecialiseerde afdeling met deskundige zorgverleners kan bieden. Maar, deze parkinsonafdelingen zijn niet in alle regio’s beschikbaar. Wie neemt dan de regie en welke zorgverleners spelen een rol? Naarmate de zorg voor mensen met parkinson steeds langer thuis plaatsvindt, een heel belangrijk gesprek om te voeren. Gasten: Annelou Ypeij, Hennie Steenbergen, Janet Kamphuis  

Parkinson op jonge leeftijd brengt unieke uitdagingen met zich mee. Mensen leven een actief leven, werken, hebben thuiswonende kinderen… Hoe gaan zij hiermee om en wat betekent deze diagnose voor hun gezin en naasten? Tijdens deze sessie delen ervaringsdeskundigen Kim Verbaarschot en Roy van Brink – als dertigers geconfronteerd met de diagnose parkinson – hun persoonlijke verhalen. Zij vertellen hoe zij omgaan met vragen die specifiek zijn voor jonge mensen, zoals: hoe vertel ik mijn kinderen dat ik parkinson heb? Kan en wil ik blijven werken? Hoe gaat mijn toekomst eruit zien? Neuroloog en onderzoeker Willanka Kapelle richt zich in haar onderzoek specifiek op jonge mensen met parkinson: waarin verschilt parkinson als je het op jonge leeftijd krijgt? En wat betekent dat voor de zorg die wij als zorgverleners bieden aan deze mensen? Kortom: we staan ook stil bij vragen rondom de diagnose en behandeling van de ziekte als mensen nog zo jong zijn.

Gasten: Kim Verbaarschot, Roy van Brink, Willanka Kapelle

Veel mensen met parkinson hebben last van een tremor, die we vooral herkennen als een rusttremor. In deze interactieve sessie krijgt u inzicht in verschillende (andere) vormen van tremor. U leert hoe u varianten onderscheidt en in kaart brengt. Ergotherapeut Irma Jansen deelt aanbevelingen voor effectieve interventies en uw rol in de behandeling. Passend bij aanbevelingen uit de Paramedische Richtlijn Parkinson. Irma daagt u uit verder te denken en nieuwe inzichten direct toe te passen in uw dagelijkse praktijk.

Spreker: Irma Jansen

Mensen met parkinson ervaren uiteenlopende loopproblemen, van subtiele veranderingen zoals kleinere passen tot ernstige episodes van ‘bevriezen’. Als zorgverlener is het belangrijk om het gangbeeld goed te observeren en specifieke vragen te stellen om de problemen beter te begrijpen. Of u nu fysiotherapeut, ergotherapeut of parkinsonverpleegkundige bent, door samen te kijken naar het lopen van de mensen met parkinson, krijgt u een breder inzicht in de impact van de loopproblemen op het dagelijks functioneren. Hoe kijkt u naar het lopen? Wat valt u op aan het gangbeeld? Welke uitdagingen komt u tegen rondom het lopen? Fysiotherapeut en onderzoeker Maarten Nijkrake neemt ons mee in zijn kennis en expertise van loopproblemen. Van de woonkamer tot aan het looplaboratorium. Kijkt u ook bij Maarten de loopkunst af?

Spreker: Maarten Nijkrake

Vaak (’s nachts) moeten plassen of heftige aandrang met of zonder urineverlies. Het komt veel voor bij parkinson. Blaasklachten hebben onder andere een negatieve impact op de kwaliteit van leven. Het kan mensen belemmeren om te gaan bewegen. En wist u dat ze zelfs de kans op vallen vergroten? U leert hoe u blaasklachten bespreekbaar maakt, hoe u een interpreteert en welke plas-adviezen u kan geven. Dorien bespreekt wanneer bekkenfysiotherapie helpt én wanneer het zinvol is om naar collega’s door te verwijzen.

Spreker: Dorien Bennink

De aandacht voor de niet-lichamelijke gevolgen van parkinson(isme) neemt langzaam toe, maar staat nog niet in verhouding tot de aandacht voor lichamelijke symptomen. Terwijl juist de niet-lichamelijke symptomen, zoals stress of cognitieve problemen, een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven, maar ook op lichamelijke symptomen. In deze sessie gaan Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker en Kim Verbaarschot met u aan de slag. U leert voor welke uitdagingen mensen met parkinson(isme) staan en de verschillende manieren hoe ze hiermee om (kunnen) gaan. Ook leert u hoe we mensen hierin ondersteunen en welke vormen van psychosociale begeleiding en behandelingen voorhanden zijn. Ook leert u hoe deze problemen signaleren en naar wie u mensen kunt verwijzen. Sprekers: Colin van der Heijden en Kim Verbaarschot

Responsfluctuaties bij mensen met parkinson kenmerken zich door hun onvoorspelbaarheid en impact. Tijdens ‘on’-fases ervaren mensen een betere mobiliteit, terwijl in ‘off’-momenten bewegingen haperen en klachten als vermoeidheid, pijn en vertraagd denken toenemen. Wat veroorzaakt deze schommelingen in het brein, en wat betekent dit voor het dagelijks leven? In deze sessie geven verpleegkundig specialist Martha Huvenaars en apotheker Clementine Stuijt u inzicht in deze responsfluctuaties. U leert hoe u zowel motorische als niet-motorische fluctuaties herkent en in kaart brengt. Daarnaast ontdekt u welke interventies een bewezen effect hebben en hoe u deze integreert in uw rol als zorgverlener.

Sprekers: Martha Huvenaars en Clementine Stuijt

Cognitieve communicatieproblemen komen veel voor bij mensen met parkinson, maar er is nog weinig wetenschappelijk bewijs over de behandelmethodes. Wel is er recent onderzoek gedaan naar de behandeling van cognitieve communicatieproblemen bij mensen met dementie en hun naaste volgens de Com-Mens methode. Omdat er overlap is tussen de cognitieve communicatieproblemen bij mensen met parkinson en dementie, kunnen vergelijkbare instructies en aanpassingen worden gegeven. In deze sessie, relevant voor alle zorgverleners, verbinden logopedisten Patricia Brink en Janna Maas theorie aan praktijk en nemen u mee in de mogelijkheden en uitdagingen van communicatie in deze doelgroep.

Sprekers: Janna Maas en Patricia Brink

Bij veel mensen met parkinson(isme) zien we loopstoornissen. In het begin van de ziekte zijn deze loopstoornissen constant aanwezig: mensen lopen met kleinere en soms schuifelende pasjes. Met de progressie van de ziekte ontstaat een extra loopprobleem, namelijk bevriezen van lopen. Tijdens het bevriezen zijn mensen niet in staat om de volgende stap te zetten en hebben zij het gevoel dat de voeten aan de grond staan vastgeplakt. In deze sessie wordt ingegaan op het verschillende loopproblemen bij mensen met parkinson, de laatste inzichten rondom de systeem onderliggend aan de loopproblemen en de gevolgen hiervan voor zowel farmacologische als non-farmacologische behandeling.

Spreker: Jorik Nonnekes

Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is een relatief nieuwe en bewezen effectieve therapie voor verschillende problemen, waaronder angst, depressie en pijn. Het gaat hierbij om het vermogen mee te buigen met deze ongemakken (Acceptance), zodat je kunt blijven investeren in de dingen die u belangrijk vindt (Commitment). Acceptatie en commitment zorgen samen voor psychologische flexibiliteit en veerkracht. Tijdens deze sessie hoort u alles over de meerwaarde van ACT voor mensen met parkinson en hun naasten. Wat is het wetenschappelijke bewijs en wat kunt u hier zelf mee – naar de mensen die u behandelt maar ook naar uzelf. ACT is er niet alleen voor het leren omgaan met problemen, maar om het verbeteren van kwaliteit van leven en het vergroten van persoonlijke veerkracht.

Spreker: Annelien Duits

We staan voor een enorme uitdaging: steeds meer mensen met parkinson of parkinsonisme en steeds minder jonge mensen in de zorg. Helpen technologische innovaties bij het vormen van een oplossing op deze uitdaging? In deze sessie praat Bas Bloem u bij over verschillende innovaties en de uitdagingen die gepaard gaan met de ontwikkeling en implementatie van deze technologieën in de zorg.

Spreker: Bas Bloem

Als expert in de zorg voor mensen met parkinson brengen we u graag op de hoogte van de allerlaatste wetenschappelijke inzichten. Teus van Laar staat deze sessie voor u klaar. Hij gaat in op recente ontwikkelingen en hoe u deze kennis meeneemt naar de behandelkamer. Ook vertelt hij welke studies van het afgelopen jaar hem aan het denken zette en gaat hij in op de meeste recente ontwikkelingen rondom ziekteremmende interventies.

Spreker: Teus van Laar

De ziekte van Parkinson is voor ieder mens anders. Zo zijn er verschillen in symptomen, hoe snel de ziekte vordert en hoe iemand reageert op medicatie. Dit maakt behandelen op maat moeilijk, ook omdat we de oorzaken van deze verschillen nog niet goed begrijpen. Het onderzoek van Wilma van de Berg richt zich op het begrijpen van de cellulaire processen die deze verschillen veroorzaken. Ze gebruikt geavanceerde technieken om meer kennis te krijgen over de hersenen en hoe de ziekte zich ontwikkelt. Duikt u met haar mee de diepte in?

Spreker: Wilma van den Berg

Herkent u het? Dat u geconfronteerd wordt met vragen over verschillende diëten, probiotica en poeptransplantatie? De darm-brein-as is ‘hot’. In deze sessie leert u wat er op dit moment evidence-based is en in hoeverre u dit in de praktijk toepast.

Spreker: Milan Beckers